Hace mucho que no publicamos nada en la página, las vacaciones son duras, dejan poco tiempo libre, por lo que he tenido algo abandonada la web. Aunque en redes sociales sí que se ha seguido compartiendo. Pero creo que esto que os voy a contar es muy interesante.

No hace mucho, en el grupo de Facebook de padres, han puesto un resumen de cómo va la investigación del síndrome de Lamb-Shaffer, pero de eso hablaremos en otra publicación. Para los que llegáis nuevos, sabed que hay un grupo de investigación en Estados Unidos, y que hay también una recogida de fondos a través de una organización (Harper´s Quest). Os dejo el enlace https://www.aplos.com/aws/give/HarpersQuest501C3/GeneralFund. También podéis llegar a él a través de la web www.lambshaffer.org.

Además, a través de redes sociales, Pajarito Lamb-Shaffer colabora con otras familias afectadas en un calendario solidario. Yo creo que ya todos sabemos más o menos cómo van. En este caso, el calendario cuesta 11 euros, de los cuales 4 euros irán destinados a lo que se considere en cada familia. En el caso nuestro, la familia de Lamb-Shaffer va a destinar dicho dinero a la investigación que se está realizando en Estados Unidos.

Y ahora viene la pregunta ¿cómo puedo ayudar a través del calendario? Pues encargando en el siguiente enlace que os pongo aquí: https://docs.google.com/…/1FAIpQLSezWCczgjd8pZ…/viewform. También podéis pedirlo a alguna familia que conozcáis implicada y hacer un pedido conjunto. Que también hay que pensar en el medio ambiente y en el transporte. Así que, si alguno es de Santiago de Compostela o alrededores, que sepa que yo pienso hacer un pedido decente, y no me importa incluir más.

Y ¿por qué se hace esta recogida de fondos? ¿Alguien sabe cómo va la investigación en España? ¿De cualquier enfermedad?. ¿De cualquier síndrome?. Cuestan dinero, mucho dinero, no solo por el personal que dedica su tiempo y sus neuronas, sino por todo el material necesario. Y, a ver, en España ya sabemos que se dedica poco a este tema, no es rentable a corto plazo. Y, además, los grupos de investigación son limitados.

Actualmente, en España, no conocemos ningún grupo de investigación que se dedique al síndrome de Lamb-Shaffer, al gen sox5 o similar. Es por ello que nos vamos a centrar en el que hay, que en este caso es el de Estados Unidos. Pero a ellos también les hace falta la financiación para poder seguir, de ahí que se haya pensado en que el dinero recaudado vaya allí.

Y aquí es donde tenemos que agradecer, y mucho, a Jessica y a Unai, sobre todo a Unai, que es quien sale en la foto, el que inspira a su madre a seguir adelante y buscar nuevos caminos, a dejarse los ojos publicando y buscando en redes. Gracias de corazón por haber prestado la imagen y el tiempo, por haber participado en esta gran idea, por dar visibilidad día a día en las redes sociales y llegar a más gente cada día. Somos poquitos, pero vosotros lográis que se nos vea un poquito en este loco mundo de las enfermedades raras.

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