HERMANOS Y LSS

Cuando Iago nació, nuestra hija mayor, que solo tiene 23 meses más que él, tuvo que madurar de golpe.   Llegaba el pequeño, pero no llegaba sano del todo. Hubo complicaciones en el parto, cesárea de urgencia, mucha espera para poder cogerlo en brazos. Una pesadilla. Una pesadilla que ella no entendía y que intentamos que […]

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AVANCES EN LA INVESTIGACIÓN

Ahora ya sabemos un poco más acerca de cómo va la investigación de nuestro síndrome de lamb-shaffer. Allá al otro lado del océano están investigando en Filadelfia, en EEUU. Bien lejos, pero a la vez cerca.

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CIFRAS Y LSS

Somos tan pocos, pero tan pocos, que es imposible realizar cualquier estudio clínico para establecer una relación de síntomas fiable. Sólo en España conocemos 13 casos.

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