Cuando decidimos ir en busca de nuestro segundo, nunca pensamos en que algo pudiera salir mal, al revés o complicarse. Embarazo normal, incluso mejor que el de la primera, sin apenas náuseas, sin molestias, sin tensión alta. Ningún problema hasta el parto.

Pero ilusa de mí, aquí el enano ya quería poner emoción en nuestras vidas y decidió pinzar el cordón y parar. Fue el primer susto que nos dio. Cesárea de urgencia a pesar de ir todo bien hasta ese momento. Nadie te prepara para ello, no eres consciente de todo lo que pasa a tu alrededor, te bloqueas y aíslas hasta que todo pasa.

Aún recuerdo la primera vez que lo vi: mi enano de 3,2 kg todo lleno de cables saliendo de su pequeño ombligo, en la UCI neonatal, rodeado de hielo porque así se podía minimizar el daño cerebral posible. Había pasado un día desde su nacimiento. Nadie te prepara para esto, nadie. El día más difícil de mi vida.

La primera vez que lo pude tener en brazos ya tenía 3 días de vida. Las pruebas eran optimistas y parecía que podía no haber secuelas del susto. Salió del hospital 10 días después de nacer, aparentemente sin secuelas del nacimiento… Pero empezaba el calvario de ir a especialistas.

Fue sometido a vigilancia especial por el problema del nacimiento. Ahí fue donde se vio que algo no iba del todo bien, no era capaz de levantar la cabeza cuando estaba boca abajo con 4 meses. Empezamos a vigilar más de cerca, a seguir por neuropediatra también. Y ahí nos dicen que presenta ciertos rasgos morfológicos compatibles con síndromes genéticos. Se pide prueba genética y unos meses después… ya tenemos nombre en un papel: “Deleción del brazo corto del cromosoma 12, que incluye al SOX5”.

En aquellos momentos ni nombre tenía el síndrome, y en España ni se conocía apenas. Estamos hablando de julio del 2014, un añito de vida del enano.

Me considero casi afortunada, porque tuvimos un diagnóstico temprano debido a la vigilancia que tuvo. Eso hace que te prepares y que empieces terapias antes. Investigas y empiezas a buscar todo lo que hay publicado. Pero apenas hay nada, se empieza a diagnosticar en el 2012 y no hay casos clínicos publicados apenas. Se sabe muy poco. Y eso asusta, vaya si asusta.

A partir de ahí, derivación a Atención Temprana, donde valoran por dónde comenzar. Nos toca fisioterapia ya que con un año y poco, no sabe sentarse solo, aunque sí que se pone de pie y da algún pasito de la mano. Le enseñan a rodar, a sentarse, a bailar un poco con las piernas, … Cosas que otros niños hacen instintivamente, pero que a él parecía costarle más. Con unos 17 meses, ya sabe sentarse solo y gatea algo. Con 21 meses camina solo al fin.

Y empezamos a ver el síntoma más notable, el que más aprecias cuando no lo ves: el habla. No hay sonidos, apenas nos mira, y solo con las personas más cercanas. Aunque sigue lo que le interesa.

Logramos encontrar un tema que le apasiona: los vehículos. Con eso conseguimos empezar a comunicarnos: señala, busca, y empiezan los sonidos. Le lleva su tiempo pero vemos algún avance.

Al mismo tiempo que deja la fisioterapia, ya que la psicomotricidad gruesa ya la controla, empieza con la terapia ocupacional. Hay que trabajar con ellos para que aprendan a jugar, a vestirse, a comer, de una manera algo más específica que con otros niños. Les cuesta mucho la psicomotricidad fina, están algo más limitados en este aspecto, y hay que trabajarlo mucho.

Y así seguimos hasta hoy, ya tiene 7 años y medio. Es capaz de comunicarse y hacer frases más o menos complejas. Tiene un vocabulario apreciable y busca comunicarse con sus amigos, porque tiene amigos, algo que pensaba que iba a ser difícil. Pero de eso ya hablaré en otro momento.

Empezamos también todo el lío de la escolarización, y aquí sí que hay tema que da para un libro, ya que cada niño es distinto y es difícil unificar criterios. También intentaré hablarlo otro día.

Sigue teniendo que hacer terapia ocupacional. Hace 6 años ni idea de qué era eso. Pero cada vez admiro más a los profesionales que trabajan con estos niños con algún tipo de discapacidad o dificultad. Son los mejores, son los que más nos van a ayudar, son los que nos guían (al menos en nuestro caso, que hemos dado con un gran equipo). Porque sé que hay casos en que no es así, en que no ayudan, en que la familia ha tenido que buscar alternativas, que formarse y estudiar, que desplazarse a otra ciudad. Pero no solo con los niños afectados con LSS, sino con otras patologías.

Y nuestra vida sigue. Con una hermanita pequeña a la que adora y protege por encima de todo, aunque también discuten lo suyo. Seguimos con sus terapias, con sus ayudas en el cole, jugando mucho con él y aprendiendo con él y, sobre todo, de él, de su forma de ver la vida. Porque ven otras cosas, las ven de otra forma, le dan otra importancia. Funcionan diferente y tenemos que intentar entenderlos.

Ahora empiezan las rabietas, el discutir por muchas cosas. No ayuda el que muchas veces no sepa expresar o contar lo que le ocurre. O no lo entienda, porque yo, que soy su madre y la persona que pasa más tiempo con él, además de su padre, hay veces en que no consigo entender lo que me dice. Sí que habla, mucho, pero la pronunciación no es aun limpia en muchos fonemas, incluso algunos no los dice todavía.

Y es difícil, pero no imposible.

Ester – febrero de 2021

Un comentario en «Iniciación al LSS en nuestras vidas»

  • Angela

    Buenos días, encantada de conoceros.
    me gustaría contactar con vosotros. Un saludo.
    Angela.

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