Cuando Iago nació, nuestra hija mayor, que solo tiene 23 meses más que él, tuvo que madurar de golpe. Llegaba el pequeño, pero no llegaba sano del todo. Hubo complicaciones en el parto, cesárea de urgencia, mucha espera para poder cogerlo en brazos. Una pesadilla. Una pesadilla que ella no entendía y que intentamos que […]
Hace ya un tiempo que llevo dándole vueltas al tema sobre el que voy a escribir. Pero no sabía cómo abordarlo ni qué enfoque darle, la verdad. Y aún no lo tengo muy claro, así que no sé qué acabará saliendo de mi cabeza. Es posible que todo lo que publico ahora, cambie o lo vea […]
Somos tan pocos, pero tan pocos, que es imposible realizar cualquier estudio clínico para establecer una relación de síntomas fiable. Sólo en España conocemos 13 casos.
¿A cuántos especialistas vamos a ver con nuestros hijos? Pues… tantos como haga falta. El síndrome de Lamb-Shaffer, al tener involucrado al gen SOX5, influye en el desarrollo cerebral de la persona, con lo que se pueden ver afectados varios campos, tanto médicos como de otros ámbitos. Yo os voy a hablar desde mi experiencia […]
Los problemas de alimentación son, posiblemente, unos de los peores a los que se tienen que enfrentar los padres. Y da igual que sean padres ya experimentados que primerizos. Son de lo peor, y hablo desde la experiencia, ya que entre un niño que no duerme y otro que no come, me quedo con el […]
Cuando decidimos ir en busca de nuestro segundo, nunca pensamos en que algo pudiera salir mal, al revés o complicarse. Embarazo normal, incluso mejor que el de la primera, sin apenas náuseas, sin molestias, sin tensión alta. Ningún problema hasta el parto. Pero ilusa de mí, aquí el enano ya quería poner emoción en nuestras […]
Nos acaban de dar el diagnóstico y después de que el mundo se detenga unos segundos… o unos minutos, porque se detiene … todos los que hemos recibido una noticia como esta, nos planteamos la misma pregunta. ¿Y ahora qué? Lo primero y más importante: todo lo aquí expuesto es en base a nuestra experiencia […]