LA FUNDACIÓN INOCENTE SE VUELCA CON LOS MENORES CON ENFERMEDADES RARAS
- La Fundación Inocente entregó sus ayudas a proyectos para entidades que trabajan para mejorar la calidad de vida de los niños con enfermedades raras
- 98 entidades de toda España recibieron más de 1,2 millones de euros
- Más de 500.000 euros destinados a la investigación
La Fundación Inocente, Inocente celebró el jueves 11 de abril el acto de entrega de ayudas a entidades que trabajan con menores con enfermedades raras en España. El evento ha tenido lugar en la sede del CNIC (Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares) y han acudido las asociaciones y fundaciones beneficiarias de dichas ayudas. Estas entidades han sido seleccionadas en la Convocatoria de proyectos 2024 y financiadas gracias a las donaciones de la Gala Inocente, Inocente. En esta edición se han seleccionado 98 proyectos a los que se han destinado más de 1.250.000 euros en ayudas.
De estas ayudas más de 500.000€ han sido destinados a proyectos de investigación de carácter biomédico, cuyo fin sea mejorar el diagnóstico y/o encontrar un tratamiento para una enfermedad rara que afecte a la infancia. El resto de las ayudas se han destinados a proyectos de carácter asistencial como realización de terapias (logopedia, fisioterapia, psicología…) y ayudas para la adquisición productos de apoyo para menores (sillas de ruedas, bipedestadores, andadores, gafas, audífonos…) y, en general, ayudas ortopédicas y ortoprotésicas.
El acto, presentado por Carolina Casado y Jacob Petrus, contó con la presencia de Jose Velasco, presidente de la Fundación Inocente, Inocente, Miriam García Corrales, directora de entretenimiento de TVE y el Dr. Vicente Andrés, director de Investigación Básica del CNIC. Además, nos acompañó Carlos Palacios, director de Acción Social y Voluntariado de Fundación Telefónica y hubo una gran representación de las entidades a las que se han destinado las ayudas, que mostraron su agradecimiento por este importante apoyo.
La Gala Inocente, Inocente 2023 se volcó de lleno en ayudar a todos los niños y niñas con enfermedades raras o sin diagnóstico y a sus familias. La Fundación Inocente continúa así con su ayuda a las enfermedades raras que comenzó hace más de 17 años, siendo pioneros en el apoyo a este colectivo.
Y aquí entramos nosotros, la Asociación de Lamb-Shaffer España, ya que hemos sido seleccionados para recibir una de esas ayudas y dedicarla al proyecto de investigación “BÚSQUEDA DE DIANAS TERAPÉUTICAS PARA EL SÍNDROME DE LAMB-SHAFFER USANDO UN MODELO DE RATÓN”, que se va a llevar a cabo bajo la dirección de la doctora Aixa Morales, del Instituto Cajal del CSIC.
Todo un honor recibir esa ayuda. En representación de la Asociación, acudieron la Doctora Ángela Sánchez-Algaba y la Doctora Mónica Coronado, presidenta y secretaria respectivamente de la Asociación. Estuvo también presente la doctora Aixa Morales, como directora del proyecto de investigación.
Poco a poco, la investigación va surgiendo en España. Esperamos poder contribuir, cada familia dentro de sus posibilidades, a que el proyecto salga adelante y aprender más sobre el síndrome de Lamb-Shaffer. De esa forma, en un futuro, podremos ver terapias o incluso curas que supongan una diferencia.
Gracias a todas las personas implicadas, a todos los que donaron en la Gala de la Fundación Inocente Inocente, a los trabajadores e investigadores del Instituto Cajal, y a Ángela y a Mónica, que están atentas para poder optar a estas ayudas, preparando documentación y asistiendo a los actos.
