Estos últimos meses hemos estado liados, cada familia con sus temas y preocupaciones. Pero además, se nos cayó la web, no funcionaba correctamente. Y encima cuando queríamos actualizarla.
Vamos con mucho retraso sobre nuestra idea inicial, pero es lo que hay. No podemos sacar más horas, ni obligar a trabajar por encima de las posibilidades de cada uno. Todos necesitamos desconectar de vez en cuando y poder dedicarnos tiempo.
Pero no hemos estado quietos, para nada. Tenemos a un gran equipo que se está moviendo y publicando datos, preparando artículos y acudiendo a jornadas de divulgación e investigación. Tenemos presente que hay que enseñar todo eso, pero falta mucho tiempo en el día a día. En las redes sociales vamos poniendo algunas pinceladas de lo que se está haciendo, y aquí os quería dejar un pequeño inciso, muy pequeño, que intentaremos ampliar en cuanto se pueda.
- I Jornada de Lamb-Shaffer en España, celebrada en Madrid el viernes 17 de marzo del 2023, donde se logró reunir a varios científicos relacionados con el gen sox5, el involucrado en el síndrome de Lamb-Shaffer.
- IV Jornadas Neurocientíficas y Educativas de la Fundación Querer, celebradas el 26 de abril del 2023, donde también estuvo presente nuestro síndrome de la mano de la doctora Aixa Morales.
- 2nd CNBrain Symposium, organizado por María Nieto, el 21 de abril del 2023, donde las doctoras Ángela Sánchez-Algaba y Mónica Coronado presentaron un póster con los últimos datos recopilados de pacientes con Lamb-Shaffer en España.
Además, tenemos algún artículo reciente de la doctora Aixa Morales donde explica su investigación (os dejo el enlace Aixa Morales, científica del CSIC: «Podemos testar en modelos animales estrategias que frenen la epilepsia o la hiperactividad» (20minutos.es) ).
Vamos a intentar organizarlo todo y presentarlo por todo lo alto en cuanto podamos. No nos olvidamos de la web, pero es complejo todo lo que hay que subir y lleva su tiempo prepararlo.
Estad atentos, en cuanto esté listo, lo anunciaremos en redes sociales. Cosas bonitas van a llegar.
