Los problemas de alimentación son, posiblemente, unos de los peores a los que se tienen que enfrentar los padres. Y da igual que sean padres ya experimentados que primerizos.

Son de lo peor, y hablo desde la experiencia, ya que entre un niño que no duerme y otro que no come, me quedo con el que no duerme.

Siempre podemos dejarle el niño a alguien para poder descansar, pero dar de comer a un niño que no quiere, que no lo tolera, que vomita continuamente, pues… te destroza por dentro. 

LSS Y ALIMENTACIÓN

En los estudios publicados se hace referencia a varios casos de niños con el síndrome en los que no comen bien, ya desde pequeños, bien porque presentan intolerancias diversas, bien porque tienen algo más que no les facilita el proceso. O porque no quieren, son niños que se comunican muy mal, sobre todo a edad temprana, por lo que muchas veces tenemos que luchar sin saber qué es lo que les duele, o qué es lo que les gusta, o simplemente que no tienen hambre.  

Hay casos descritos que no toleran gluten, casos de niños a los que tienen que sondar para introducir alimentos, casos de niños que comen mal simplemente, pero van avanzando. Lo que nos lleva a que, generalmente, son niños de talla pequeña, de poco peso, pequeñitos.

EXPERIENCIA PERSONAL

Nuestra lucha ya empezó al poco de nacer. A los dos meses, comía muy poco. Y dormido. Era casi la única forma de que tolerase algo. Porque además de comer poco, vomitaba bastante. Y vomitaba, no regurgitaba (hay que distinguir ambos términos bien). Probamos varias leches, distintas marcas, y nada.

Cada vez que hacíamos un cambio, una semana de tranquilidad hasta que volvían los vómitos.  

Aun recuerdo una vez en la consulta en la que la pediatra de neonatos me dijo que tenía que poner al niño boca abajo para que cogiera fuerza en la espalda y cuello para levantar la cabeza. Yo, casi llorando, le dije que tenía que elegir entre que comiera y que levantara la cabeza, porque vomitaba en cuanto lo dejabas en esa posición. Su respuesta fue: pues lo pones justo antes de comer, una media hora antes. Ya de aquellas iba bajando en la tabla de percentiles, ya iba cambiando de curva de crecimiento. Y fue cuando empezamos con el equipo de digestivo.  

Y te buscas los trucos: mochila portabebés para que esté en vertical el mayor tiempo posible, hamaca incorporada, y muchos brazos.

Le dábamos de comer el biberón dormido, ya que así vomitaba menos, aparentemente. Tomaba lo mínimo según las tablas de alimentación indicadas en las marcas. Y te quedabas en casa cada vez más, ya que es imposible salir en esa situación

Pasamos por las leches de fórmula estándar, por las AR, por las de arroz, etc… Una pesadilla. Acabamos con un preparado hidrolizado que se suponía que era más fácil de digerir. Y que sabía a rayos (¿a nadie se le ocurrió ponerle algo que al menos lo hiciera comestible?). Empezamos con las pruebas de alergias e intolerancias, que tampoco podían ser, ya que apenas le introducimos nada. Prueba de hernia de hiato a los 6 meses que no dio resultado concluyente ya que ni siquiera pudo tolerar el contraste y no salió bien.  

Introducción de purés y frutas: un fracaso. La única ventaja: se limpia mejor el vómito (no se consuela el que no quiere).  Ya no nos queda nada más que hacer salvo ponerle una sonda.

Ingresa con 11 meses para estudio y sondar.

Y a la pediatra no se le ocurre otra cosa que decir que nos tomaba el pelo, que se lo provocaba él. Nos recomienda que dejemos que le den la comida las enfermeras y auxiliares, y verle una vez al día. Si me pilla ahora, no le hago ni caso.  

No hay evolución, por lo que toca sonda nasogástrica y alimentación por el tubito. Una pesadilla. Nos vamos para casa con maquinita para la alimentación continua, ya que parece que tolera algo mejor. Pero es todo un espejismo que nos dura poco, ya que los vómitos prosiguen y no hay aumento de peso ni de talla.  

Ingresamos de nuevo a los 12 meses, el día de su cumpleaños, ya que ni sonda nasogástrica ni sonda nasoyeyunal (directa al intestino, sin pasar ya por estómago) funcionan. Sigue con los vómitos y hay que volver a empezar las pruebas. Una pesadilla más. No vemos la luz al final del túnel, aun no.  

Sobrevivimos gracias al gran personal que nos rodea. Enfermeras, auxiliares, personal de limpieza (venían varias veces al día por los vómitos), y algún pediatra.

Tengo mal recuerdo del que nos tocó en principio, fue el que había dicho que nos tomaba el pelo, aunque quedó claro que no era eso (vamos a ver, que tenía menos de un año, sentido común hay que tener). Luego vinieron otros pediatras y mucho mejor.  

Repetición de pruebas: observación, ver qué tolera, analíticas varias. Nada muestra la causa. Y repiten la prueba de contraste para ver el estómago… y ahí sí, llama la radióloga, emocionada, diciendo que ya tenemos diagnóstico: hernia de hiato, pero de las de verdad, le sube casi un 80% del estómago hacia arriba. Al menos ya sabemos algo más. Y eso explica que en vez de quedarse apagado o triste tras vomitar, veías que parecía aliviado, contento. Dejaba de molestar.  

Después de valorar todas las opciones disponibles: dieta, medicación y cirugía, optan por la última, ya que se ha comprobado en los últimos meses que lo demás no funciona. Y sabemos que no funciona porque con 12 meses pesaba casi lo mismo que con 6 meses.  

La cirugía no es sencilla, pero es un éxito. El nombre es casi fantástico: funduplicatura. Pero ayuda, vaya si ayuda. Hubo complicaciones, pero salimos adelante. Le dejan puesta una peg, una gastrostomía (viene a ser un botón en el estómago para que podamos darle sin pasar por boca lo que haga falta).  

Y empezamos a volver a aprender a comer.

Descartamos problema neuronal ya que gestiona bien los líquidos por boca, tolera agua sin problema. Pero rechaza cualquier otra cosa. Nuestra principal preocupación en primer lugar va a ser que gane peso, que vuelva a entrar en las famosas tablas de crecimiento de la oms. Así que alimentamos por la peg a la vez que ofrecemos alternativas por boca. Pero le cuesta.  

Hasta que gana peso y nos autorizan a empezar a lo grande: solo comerá por boca si tiene hambre. Hay que dejar que tenga hambre, es fundamental. Con ayuda de la logopeda, empezamos a trabajar la alimentación por boca, buscamos alimentos que le gusten, aunque no sean de lo más saludable, lo que nos interesa es que siga comiendo por boca y que gane peso.  

Todo este problema agrava el ya conocido del habla.

La falta de uso de la boca, al no comer de manera tradicional, hace que se retrase el tema de hablar un poco. Tiene que ganar fuerza en mandíbula, para ello tiene que usarla, masticar, chupar, lo que sea. Pero lo vamos consiguiendo poco a poco.  

Buscamos alimentos que le gusten, salsas, lo que sea. Ahora ya come mejor, aunque sigue teniendo rechazo a los purés (yo creo que es un trauma por sus dos primeros años de vida con ellos, no fue una relación muy buena) y no le gustan los dulces, muy pocos. El chocolate ni lo mira. Pero si le pones queso o chorizo se tira a por ellos, lo mismo que la carne y las patatas fritas.  

Fue una dura prueba, ya que recibimos el diagnóstico de Lamb-Shaffer estando él ingresado. Se junta todo en esos momentos, pero vamos saliendo y cada vez se ve mejor la luz al final del túnel. Porque se llega a ver, a veces mejor, y otras está más oscuro, pero es un camino que avanza.  

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