CIFRAS Y LSS
Somos tan pocos, pero tan pocos, que es imposible realizar cualquier estudio clínico para establecer una relación de síntomas fiable. Sólo en España conocemos 13 casos.
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16/11/2021
ESPECIALISTAS Y LSS
¿A cuántos especialistas vamos a ver con nuestros hijos? Pues... tantos como haga falta. El síndrome de Lamb-Shaffer, al tener involucrado al gen SOX5, influye en el desarrollo cerebral de la persona, con lo que se pueden ver afectados varios campos, tanto médicos como de otros ámbitos. Yo os voy a hablar desde mi experiencia propia y desde todo lo que he ido leyendo en artículos médicos y otros foros. Y la lista es larga. Aunque también es cierto que no tienen por qué ser todos, ni durante toda la vida: algunos de ellos los veremos unas pocas veces y…
12/03/2021
Trastornos de alimentación y LSS
Los problemas de alimentación son, posiblemente, unos de los peores a los que se tienen que enfrentar los padres. Y da igual que sean padres ya experimentados que primerizos. Son de lo peor, y hablo desde la experiencia, ya que entre un niño que no duerme y otro que no come, me quedo con el que no duerme. Siempre podemos dejarle el niño a alguien para poder descansar, pero dar de comer a un niño que no quiere, que no lo tolera, que vomita continuamente, pues... te destroza por dentro. LSS Y ALIMENTACIÓN En los estudios publicados se hace referencia…
03/03/2021