XV CONGRESO INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS 2022
Dando visibilidad al síndrome de Lamb-Shaffer poquito a poquito.
Dando visibilidad al síndrome de Lamb-Shaffer poquito a poquito.
Cuando Iago nació, nuestra hija mayor, que solo tiene 23 meses más que él, tuvo que madurar de golpe. Llegaba el pequeño, pero no llegaba sano del todo. Hubo complicaciones en el parto, cesárea de urgencia, mucha espera para poder cogerlo en brazos. Una pesadilla. Una pesadilla que ella no entendía y que intentamos que le afectase lo menos posible. Y luego ya en casa, vómitos recurrentes, avances que no sucedían. Nuevas pesadillas. Sin saber a qué era debido. Y que intentamos normalizar un poco por el bien de todos. La mayor jugó poco con muñecas de pequeña. Pero aún…
Hace ya un tiempo que llevo dándole vueltas al tema sobre el que voy a escribir. Pero no sabía cómo abordarlo ni qué enfoque darle, la verdad. Y aún no lo tengo muy claro, así que no sé qué acabará saliendo de mi cabeza. Es posible que todo lo que publico ahora, cambie o lo vea de otra forma más adelante. Las relaciones sociales... son complejas cuando tu cabeza funciona de la manera “normal”. Y son todavía más complejas cuando tus pensamientos no se adaptan al resto que te rodea. Más que complejas, son diferentes. Este año es el año de…