Este año, y espero que en próximos años también, hemos debutado en un congreso de enfermedades raras. Qué nervios…

Y todo ello gracias a unas madres muy entregadas, muy dedicadas, muy dispuestas. Que con gran paciencia y dedicación se han puesto a diseñar un póster con el que participar en el congreso que se celebró entre el 3 y el 4 de noviembre en Murcia.

En dicho póster se resume un poco todo lo que sabemos del síndrome. Cada vez un poquito más, eso sí. Se han organizado para recopilar los datos de los casos conocidos en España que han querido y podido participar, para resumir lo que se ha ido publicando a lo largo de estos años en el mundo, para presentarlo todo en tiempo y forma. Unas campeonas.

Y como las palabras sobran, lo mejor que puedo hacer es presentar el resultado de todo el esfuerzo.

Gracias, gracias, gracias, gracias… y así seguiría. Vamos a empezar a darnos a conocer, a dar más visibilidad. Hay muchas ER en el mundo, y las que quedan por conocer. Pero es importante que se sepa, que se conozcan, que se estudien, que se investiguen, QUE SE VEAN.

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